TUMORIRARI.ACCMED.ORG è la piattaforma online dedicata ai medici in formazione specialistica per approfondire le loro conoscenze nell’ambito dei Tumori rari, con l’obiettivo di colmare il divario tra la rarità delle singole patologie (meno di 6 casi su 100.000 abitanti) e l'alto impatto complessivo (rappresentando circa il 20-25% di tutte le neoplasie diagnosticate), e fornire gli strumenti per una corretta gestione clinica, che risulta complessa a causa dell'eterogeneità, della scarsità di dati epidemiologici e dell'alta percentuale di diagnosi errate.
Il progetto mira a:
- promuovere la multidisciplinarietà: coordinare le competenze di oncologi, chirurghi, patologi e radioterapisti, fondamentale per trattare i tumori rari;
- incentivare l'uso delle reti: sensibilizzare all'invio dei pazienti verso i centri di riferimento e supportare il raccordo istituzionale con la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR);
- migliorare l’outcome del paziente: ridurre la mortalità evitabile formando i clinici sui trattamenti appropriati e sull'eventuale accesso a terapie off-label o protocolli di uso compassionevole in assenza di cure standard.
L’accesso è gratuito e consentito sia ai medici in formazione specialistica, sia ai medici specialisti interessati alle tematiche.
